WOMEN'S RA 交流会の延期について
同じ病気の人と出会い、繋がりを持ち、仲間が
できることで孤独感から解放されて、気持ちが
少しでも楽になれたら、不安な闘病生活にも
前向きになれると思って始まったWOMEN'S RAの
リウマチ患者の交流会。
ところが、新型コロナウイルスの感染予防のため
交流会ができない状態が長引いていることを
お詫び申し上げます。
前回の記事では、6月に交流会を予定していると
お知らせをしておりましたが、残念ですが開催を
見送ることにしました。
5月15日の「緊急事態宣言」について、３９県で
解除すると政府の発表がありました。
京都府は解除の対象から外れましたが休業要請は
段階的に解除されるそうです。
実際、市立動物園や二条城では、京都府民に限り
入場できるようになりましたし、休業を余儀なく
されていた店舗も開業を始めた所もあるようです。
18日の発表はゼロとなり、4日連続ゼロだそうです。
でも、自粛要請はいまだ続いており、交流会を
開催するにしても、会場を決めることがでないし
スタッフとも会えなくて進行ができない状態です。
WOMEN'S RAの交流会を初めて開催したのが
昨年の6月でしたから、今年も6月にできれば
嬉しかったのですが、それも叶わず残念です。
多くの同病のかたとの交流を楽しみにしていました。
またお会いできるかもしれない方々のお顔を、今も
思い浮かべながらこれを書いています。
そして、まだお会いしたことのない同病のかたとも
ご縁をいただき、お目にかかれることを楽しみに
その日を心待ちにしたいと思います。
その日が近いことを祈っています。
京都府の自粛要請をみながら、今後のことを
決めていこうと考えています。
使用している患者さんがほとんどだと思います。
そんな リウマチ患者さんが不安に陥っていないか
心配しています。
もし、肺炎になった時にはどうすればいいのかを
診察の折に、ぜひ主治医に相談して取り決めを
なさってくださいね。
そうすれば、もしもの時に、すぐに治療が受けられると
思います。
筆者が、昨年1月に肺炎で緊急搬送をされたときに
実感したことです。
どうぞ、今まで以上にお気を付けてお過ごしください
ますようお願いいたします。
そして、笑顔でお会いできますことを願いながら
本日はここまでで・・・・・・
WOMEN'S RA
次回交流会のお知らせ
桜の開花も始まり春の訪れ感じ季節になりました。
いかがお過ごしでしょうか？
今、世界的に広がりが懸念されている新型肺炎。
リウマチ患者さん中には、免疫抑制剤の治療を
受けている人も多くいらっしゃいます。
そのため、不安を抱えながらも通院に気を配り
ストレスを感じていながら日々暮らしているかも
しれません。
必須アイテムのマスクの購入が困難で、春が
そこまで来ているこの時期に外出を控えている人も
いらっしゃるかもしれませんね。
３月に予定されていたイベントもほとんどが中止に
なったり、各自治体の判断で入場が制限されている
施設もあり、人の流動も少なくなっています。
インバウンドも減少しました。
人であふれていて歩きにくい京都の街も、先日まで
ひっそりしていましたが、最近ではレンタル着物を
着た人を中心に若い観光客が増えてきました。
お客が途絶えていた四条河原町にある「抹茶館」も
久しぶりに若者の行列ができていて、春の訪れと
共にいつもの京都にもどりつつあるのかなと。
まだ、ワクワクとした気分にはならないかも
しれませんが、4月に近づくにつれてニュースとは
裏腹に、日本人の心は前向きに進んでいるような
気がします。
そうは言っても、免疫抑制剤の治療によって
体を動かすことが可能になっている私たち
リウマチ患者は、感染症には日頃から気を付けて
生活を送っていますが、今までにも増して注意
していきたいものですね。
安心して通院ができるように、一日も早い終息を
祈らずはいられません。
どうか、リウマチ患者さんお一人おひとりが体の
変化に注意しながらこの危機を乗り越えていただき
ますことを願っています。
☆ ☆ ☆ ☆ ☆
さて、昨年1１月に行いましたリウマチ患者の集い
「大人の遠足」＠京都御苑には、たくさんのかたが
参加をしてくださいまして、楽しい時間を共有させて
いただきました。
ご参加くださいました皆さまには、心よりお礼を
申し上げます。
参加者の中には、遠方から新幹線で京都まで
いらしてくださったかたもいて、驚きと嬉しさで
お会いした時にどう表現したらいいのか筆者も
戸惑いを隠せませんでした。
きちんとごあいさつもできず恥ずかしかったです。
でも、心の中では、喜びと感謝の想いで
いっぱいでした。
お集まりくださいました皆さま、本当にありがとう
ございました。
筆者が、10月の手術の後も肩の痛みが続き
このページの更新が滞っていました。
手術から５ヶ月が経ちましたが、痛みが消えなくて
スマホやPCを使うととても辛くて記事が書かけ
ませんでした。
よくよく考えれば、PCなら左手でも書くことは
できたんだ(何のためのアイテムなんだろう💦）
と、今さらながら反省をしています。
というわけで、遅くなりましたが、今日の
お知らせは4月に予定していた交流会の延期の
ことです。
11月にリウマチの集いに参加してくださった方には
４月に交流会を開催するとお伝えしていましたが、
新型コロナウイルスの終息の兆しが見えないために、
次回の交流会は６月に予定をしています。
そのころの状況で変更もあり得るかもしれませんが
6月開催で準備を進めていこうと思っています。
詳細は、ここでお知らせをさせていただきます。
前回のリウマチ患者の集いの模様を次回の記事で
少しだけ触れたいと思います。
今後の参加を迷っている患者さんの参考になればと
考えています。
前回に参加してくださった皆さまには、筆者の都合
でメールでのご連絡をしていませんがどうぞお許し
くださいませ。
この記事にて、お知らせに代えさせていただけます
とありがたいです。
リウマチ患者の集いのご案内＠WOMEN'S RA
１０月１日から消費税が１０％に増税に
なりますね。
報道では、増税前に買っておいた方がいい物や
増税後の方がお得な物を教えてくれています。
でも、理解にひと苦労していいます。
筆者も、買い替え時期の家電を買い求め
量販店を巡り、必要な小さい家電はネットで
注文し、入院に必要な衣料品を買に行き、
１００均ショップとドラッグストアへは、
何度も足を運び、入院前の準備の買い物に
忙しくあちこちの商店を回っています。
そして、いよいよ明日、３０日に入院して
１０月１日に右肩の手術をします。
なんだか、消費税アップに合わせたように
手術です。（笑）
そんな筆者も、１１月９日に開催します
「リウマチの集い」には参加する予定です。
前記事では「大人の遠足」と題して参加者募集を
試みましたが、残忍ながらまだ少数しか申込みを
いただいていません。
「大人の遠足」としましたら、どこか遠くに
出かけたくさん歩かなければならないのか・・・
と、思われるのではないかと気づきました。（笑）
そこで、「リウマチ患者の集い」として参加者を
募ることにします。
といっても、このブログ上では、あまり詳しく
行程を書くわけにはいかず、頭を悩ませています。
簡単に説明しますと・・・・
まず、１２時に集合場所に集まっていただきます。
そこから、昼食をする所まで一緒に散歩しながら
向かいます。（小川があります）
所要時間は、お喋りしながらゆっくり歩いても
２０分程度です。
１２時３０分から、一時間ほど昼食をとります。
昼食は、現在３０名で予約をしています。
昼食は、おひとり税込価格で、１９８０円です。
各自、お支払いいただきます。
お申込みをしてくださったかたには、昼食場所と
食事内容をお知らせします。（問い合わせ可）
昼食場所に、直接現地に来ていただいても
かまいません。
昼食後に、一般公開している施設を見学します。
所要時間は、約１時間程です。
施設見学をしたくないかた、もしくは歩くのが
辛くて見学を見合わせたいかたは、休憩できる
ところでお座りになってお待ちくださっても
かまいません。
また、周辺を散歩してくださってもかまいません。
当日の体調に合わせご自分の判断で、この１時間は
ご自由にお使いくださって結構です。
見学が終わりましたら、カフェに移動します。
ここは、お庭が綺麗なカフェです。
お庭の散策をしてくださってもかまいません。
(筆者は写真が趣味ですので撮影をする予定です)
１５時から、カフェにて参加者間の交流をします。
楽しくお話が弾むと嬉しいですね。
当日のご都合で、カフェ交流から参加することも
可能です。
また、途中で帰られてもかまいません。
すべての行程において出入り自由です。
遠方から参加のかたもいますので、帰宅時間は
ご本人の都合で行動してくださいね。
１１月の京都は、観光客が多いでしょうけど
季節も良い時期なので、皆さんと一緒に楽しい
時間を過ごせますことを期待しています。
「WOMEN'S RA」は、リウマチ患者さんの
交流を一番大切にしたいと考えています。
今、困っていることや辛いと感じていることを
言葉にして共有できたら、自分一人では思いも
しなかった新しい感情が湧いてくるかもしれません。
もし、日頃ストレスを感じていたら、ひと時でも
日常と違う空間に身を置き、心穏やかに過ごせる
ことができたなら、嬉しいことでしょう。
リウマチ患者さん同士の交流を筆者は、いつも
楽しみにしています。
リウマチ以外のたわいのないお喋りも、患者さんと
するとなんだか元気になれる自分がいます。
たぶんそれは、体の痛みや行動がお互いに分かり合える
からではないでしょうか。
よく「リウマチあるある」という言葉を使います。
ピア同士で、受容してもらい共有できることが、
リウマチを抱えながら生きていく上で、励みに
なることもあり、パワーをもらえることもあると
筆者は感じています。
筆者自身がそうであるように、WOMEN’S RAに参加
してくださるかたにも、そうであって欲しいと願って
やみません。
「リウマチ患者の集い」＠京都御苑
日時 ： １１月９日（土） １２時集合
１２：３０～１３：３０ ランチ
１３：３０～１４：３０ 見学
１５：００～ カフェ
行先 ： 京都御苑・カフェ
☆参加費用は各自の飲食代のみです。
当日お支払ください。
お申し込みは、メールにて承ります。
下記のアドレスに、送信してください。
womens.rheuma☆gmail.com
☆を＠マークに変えてください。
件名に、「リウマチの集い参加申し込み」とし
本文に、参加者氏名・年代(〇代)・参加者人数
初めて参加されるかたはリウマチ歴を記入して
送信してください。
こちらから返信メールを送らせていただきます。
集合場所・見学場所・昼食場所・カフェなどの
詳細をお知らせします。
尚、筆者が手術のため、返信に３日ほどお時間を
いただく場合がございます。
ご理解のほどよろしくお願いします。
では、みなさまのお申し込みをお待ちしています。
どうぞ、たくさんお集まりくださいませ。
WOMEN'S RA
WOMEN'S RAが大人の遠足を開催します
五山送り火が終わり、秋へ向けてボチボチと
進んで行っています。
それでも、まだ暑さは容赦なく体を攻撃して
体調がすぐれない患者さんも多いのでは
ないでしょうか。
暑さと病との戦いに、少々疲れ気味ですね。
「９月病」というのがあるそうですが、今年は
６月・７月・８月と、ずーとおかしな気象に
リウマチ患者にとって辛い日々でした。
筆者も気管支喘息の発作に悩まされています。
気候の変化は、リウマチのみならずいろんな
ところにも影響するようですね。
さて、前記事でお伝えしました、遠足行事の
お知らせさせていただきます。
☆ ☆ ☆ ☆ ☆ ☆ ☆
「WOMEN'S RA」主催の大人の遠足を
１１月９日の土曜日に開催いたします。
行先は、京都御苑です。
午後１２時頃に集合して、参加者の皆さんと
一緒にお昼ご飯を食べます。
お昼代は、おひとり様、税込1,980円です。
当日お支払ください。
ランチの時間は、１時間程の予定です。
ランチは、 椅子席になります。
ランチの場所、京都御苑の行き先も非公開に
していますが、参加者にはお伝えします。
京都御苑の後は、１５時よりカフェにて
ティータイムをします。
カフェは、京都御苑の近くになります。
カフェの飲食代金は、各自お支払いく
ださい。
カフェは、自由参加です。
お急ぎのかたは、参加せずお帰りいただいても
でもかまいません。
時間に余裕のあるかたは、ご参加くださると
嬉しいです。
★ ★ ★ ★
WOMEN'S RA主催 大人の遠足
日時：１１月９日（土）
午後１２時ごろに集合
（集合場所は参加者のみに連絡します）
行先：京都御苑・カフェ
※参加費用は、各自の飲食代金のみです。
当日お支払ください。
★ ★ ★ ★
大人の遠足、カフェでのティータイムを
通して、参加者同士の繋がりができることを
望んでこの度の企画をしました。
WOMEN'S RAの目指すことは、リウマチ患者
さんの居場所作りです。
今、ひとりで家に籠っている患者さんがいらし
たら、私たちと一緒に外に出てみませんか？
１１月９日なら気候も良い時期ですし、心も
体も少し軽やかになっていることでしょう。
交流会やRAカフェに参加してくださったかた
も、ぜひ大人の遠足でもご一緒してください
ますことを願っています。
大人の遠足の参加お申し込みは、メールにて
受け付けをいたします。
下記のアドレス宛に、必要事項をお書きの上
送信してください。
womens.rheuma@gmail.com
件名に、「大人の遠足申込み」 とし
本文に、参加者氏名、人数、年代（〇代）
お住まいの地域（大阪、京都など）
初めてご参加を希望される場合は、リウマチ
歴をお知らせください。
詳細は、お申込みをしてくださったかたに
返信メールにてお知らせをします。
キャリア携帯でメール受信拒否設定をして
いる方は、上記アドレスが受信ができるよ
うに、お手数ですが設定をお願いします。
返信メールは、数日を要することもありま
すがご了承願います。
このブログ上では、簡単なご案内になり
ますことご理解ください。
たくさんのご参加お申込みをお待ちしています。
「ＷＯＭＥＮ'S RA」
「RA カフェ」（リウマチ カフェ）が終わりました
「RA カフェ」を開催しました。
８月５日の土曜日。
気温３８℃の京都中心部のうだる様な暑さの
中「RA カフェ」を開催しました。
WOMEN'S RAを設立して、第１回交流会を
開催してから、２カ月ぶりに「RA カフェ」
の開催となりました。
１３名の女性のリウマチ患者さんがカフェに
集まりました。
今回は、少人数でしたのでテーマを決めずに
想い想いのお話をしていただきました。
交流会に参加してくださった半数のかたが
今回のRA カフェにも来てくださり、とても
嬉しく感激しました。
また、WOMEN'S RAのことを検索で知り
「RA カフェ」に参加してくだったかたも
いらっしゃって３名の方が初めて足をお運び
くださいました。ありがとうございました。
リウマチになった直後のひとの場合は、
「リウマチ」という病名をつけられたことが
とてもショックで、悲しみと不安の渦の中に
いるという心理状態かもしれません。
そんな患者さんには、この「RA カフェ」で
想いを吐露してくださったら、経験者である
私たちが受け止めることができるかも
しれません。
「RA カフェ」は、病歴の長い患者さんから
短い患者さんまで、一緒になってリウマチ談
義ができる居場所になれるように、今後も
定期的に開催しますのでご参加をお待ちして
います。
カフェでは、リウマチの症状や治療に使って
いる薬やバイオのことや病院のことなどで
話が盛り上がりました。
同じ病気でも、痛む箇所や症状が人によって
違うことを改めて感じました。
筆者は、リウマチになって４３年ですが
リウマチという難病を参加者の皆さんから
学ばせていただきました。
今回の「RA カフェ」は、京都でも一番暑い
日に開催となり参加してくださったみなさん
には、本当に申し訳ないことをしました。
主催者として、とても反省をしています。
来年は、この暑い時期を少しずらして開催
しなければいけないかな～と思っています。
ただ、開催したカフェは、地下鉄や京阪から
地下からも行ける所にあるので、お店に着く
までは炎天下を歩かなくても良いところに
したのですが、いかがだったでしょうか。
ところが、カフェを解散後に、まだ喋り足り
なかった数名でカフェのハシゴをすることに
して外に出たら、まぁ～暑いのなんのって！
ちょうど、「京の七夕鴨川納涼」をやってい
て、三条大橋辺りは人がいっぱいで、近辺の
カフェも満員で空きがありませんでした。
なんとか入店できたお店では、リウマチの事
ではなく、日常の話で盛り上がりました。
まだ深い話はしたことがないというメンバー
でしたので、プライベートな話も少し。
こんな感じで「RA カフェ」は、なんとか
無事に終了することができました。
次回は、１１月９日（土）に、大人の遠足を
開催します。
集合時間は、１２時頃にしています。
秋の京都は、観光客が多いので、ランチや
カフェのお店の予約が必要となります。
早めにメールにてお申し込みの受付を
いたします。
締切厳守にして追加などはできないかも
しれませんので、ご理解のほどよろしく
お願いします。
場所は、まだ公開にしていませんので
問い合わせはメールにてお願いします。
遠足の場所は、現地集合ですがリウマチ
患者でも行ける所に設定していますので
安心してご参加いただけるかと思います。
歩行に自信のない方は、遠慮なくご相談
くださいませ。
問い合わせ先 「 WOMEN'S RA」
Email：womens.rheuma@gmail.com
WOMEN'S RA
RAカフェ開催について
リウマチ患者さんにとって、一番辛くて嫌な
時期を過ごしていらっしゃる人が多いのでは
ないでしょうか。
工夫をしながら、なんとかこの鬱陶しい季節を
やり過ごしていきたいですね。
さて、６月９日に行われました WOMEN'S RA
交流会でのご挨拶の内容を抜粋します。
「このたびは、多くのかたに交流会にご参加を
いただきましてありがとうございます。
遠方からお越しの人もいらっしゃいまして本当に
ありがとうございます。
ウィメンズRAは、女性のリウマチ患者さんを
対象としています。
なぜ、女性限定かと申しますと、女性にしか
分からない心身のデリケートな部分を女性同士で
話すことができれば、心の中にある不安や悲しみ
や辛さが少しでも軽くなるのではないかと考え
ました。
話を聴いてくれる場がない、共感してくれる人が
いない、職場や地域で病気を公表できない、自分
らしく生きることが難しい、家族の理解や協力が
得られない、困っていることが上手く伝えられず
援助を求められない等、リウマチになったことで
不都合なことを経験されたことはないでしょうか。
そんなことも、小さいコミュニティがあれば患者
さん同士が繋がりを持ち、苦しんでいるのは自分
だけではない、と思えることができたなら、
そこが私たちリウマチ患者の居場所になるのでは
ないかと考えました。
WOMEN'S RAをその居場所にしたいと思って
います。
WOMEN'S RAは、お互いを尊重し、支え合い、
お互いを大切に想い、安心できる居場所になれる
ことを望んでいます。
今日の交流会が、参加してくださったおひとり
おひとりの心に残るような楽しい時間を共有
できますことを心より願っています」
以上のような内容を、交流会の最初にお話しを
させていただきました。
参加してくださったみなさんが、楽しく感じて
くださっていたといたらとても嬉しいことです。
第１回交流会が、無事に終わりましたので、
次回は８月３日（土）に「RA カフェ」を
開催します。
開催場所は、京都市・三条界隈のカフェです。
いただける場所にあります。
時間は、１３：００～です。
お申込みをしてくださったかたに、開催する
カフェをお伝えさせていただきます。
お申し込みは、メールにてお願いいたします。
その際、必ず返信メールが受け取れる設定に
していただきますようにお願いします。
キャリアメールをご使用の場合、着信拒否に
されているかたがいらっしゃいますので、
WOMEN'S RAのメールアドレスを
受信可能設定にしてからお申し込みを
お願いいたします。
人数を把握させていただきますので、
７月２６日までにお申込みくださいます
ようにお願いいたします。
申込み用メールアドレス
womens.rheuma@gmail.com
上記アドレスに、
件名に、「RAカフェ参加申し込み」 として
本文に、参加者氏名を記入し送信してください。
暑い時期ではありますが、ご参加申込みを
お待ちしております。
WOMEN'S RA
WOMEN'S RA 第１回交流会が行われました。
２０１９年６月９日（日）に、WOMEN'S RA
第１回交流会が、「ひと・まち交流館京都」
にて行われました。
２１名の女性のリウマチ患者さんが集い、
和やかな雰囲気の中で無事に終了することが
できました。
遠くは岐阜県からご参加くださった人が
いらっしゃいましたが、滋賀・大阪・兵庫と
京都以外からもご参加してくださいました。
１３：３０～受付を始めましたが、それよりも
早くに到着していた人たちに、机や椅子の
セッティングのお手伝いをお願いして準備を
手伝っていただきました。
（どうもありがとうございました）
どんな交流会だったかを少しお話しますと・・・
受付を済ました人から順に、席に着いていただき
交流会の開催時刻になるまでの間、近くに座った
人とお話をしながらお待ちいただきました。
参加者全員の受付が終わり、定刻に始めることが
できました。
まずは、おひとり１分ずつの自己紹介を
していただきました。
第１回目の交流会は、みなさんにニックネームで
一日を過ごしていただきました。
ですから、面識のある人でもニックネームで
呼び合いましたので、おっとどっこい間違えそうに
なる場面もありました。笑
もちろん、自己紹介もニックネームで。
その後、４つのグループに分かれて交流会
という名のもとに、お話をしていただきました。
テーマは、「困っていること」です。
リウマチになって、日々の埼葛の中で困っている
ことがたくさんあると思いますので、
なんでも話して気持ちをぶちまけていただこう
という思いからでした。
今回、参加してくださった人たちは、リウマチ
発症年数が短い人から長い人まで、そして
お若い人からそうじゃない人と（笑）
バランスよくお集まりくださいましたので、
罹患年数の短い人たち、中ぐらいの人たち
長い人た、という具合に同じくらいの罹患年数
でグループ分けをさせていただきました。
「阿闍梨餅」などのお菓子類とお茶をいただき
ながら、お話は尽きませんでした。
あっという間に時間が流れて、交流会が終わり
の時間になっても名残惜しいほどでした。
みんなで片付けをして、会場を後にしましたが、
お別れするのがもったいなくて、「ひと・まち会館
京都」のロビーで立ち話をしたほどでした。
ご参加くださった皆さんが、少しでも楽しかったと
思っていただけたとしたら、こんなに嬉しいことは
ありません。
WOMEN'S RAが船出をして、これから舵を取り
ながら、少しずつ前に進んでいきます。
ご参加くださった皆さまのお力をお借りして、
共に歩いて行けますことを心より願っています。
今後ともどうぞよろしくお願いいたします。
ご参加くださった皆さん、本当にありがとう
ございました。
スタッフ一同、心より御礼申し上げます。
次回は、「RAカフェ」を開催します。
日時は、８月３日・土曜日の１３：００からです。
詳細は、こちらでお知らせいたしますので、
ご参加を希望されるかたは
お申込みをお待ちしています。
ではまた。
～WOMEN'S RA～
